Problemi albino populacije: Najviše nas bole znatiželjni pogledi na ulici

Gulhane Cagdas iz Burse, majka troje dece je ispričala s kakvim problemima se suočava njena porodica i njeno dvoje dece koja imaju albinizam

751358
Problemi albino populacije: Najviše nas bole znatiželjni pogledi na ulici

 

Albino osobe u Turskoj, kao i u mnogim zemljama, suočavaju se sa mnogim problemima u društvu, a posebno, kako sami kažu, najviše ih bole znatiželjni pogledi na ulici.

Gulhane Cagdas iz Burse, majka troje dece je ispričala s kakvim problemima se suočava njena porodica i njeno dvoje dece koja imaju albinizam.

Ispričala je kako nije znala šta je albinizam kada je rodila sina Oguzhana.

"Mislili smo da će dete imati plavu kosu, ali nakon što je imao određenih problema, otišli smo doktoru. Rekao nam je da dete ima albinizam. Kada smo rekli da ne znamo šta je albinizam, doktor se iznenadio. Kasnije nam je kazao da će imati problema s vidom i da će nam sin videti samo 20 posto", rekla je Cagdas.

Ispričala je da joj je bilo vrlo teško kada je saznala da dete neće moći videti kao druga deca.

"Još ne mogu zaboraviti momenat kada je dobio prve naočale. Imao je pre toga mnogo problema u školi. Nije mogao videti ni sat na zidu. Kada je dobio naočale rekao je da može videti čak i sekunde na satu. Tada sam sa suprugom plakala od radosti", kazala je Cagdas.

Dodala je kako se njihovo drugo dete rodilo bez ikakvih poremećaja, dok se treći sin Kaan rodio s albinizmom.

"Ljudi stvarno ne znaju mnogo o albinizmu pa su deca Oguzhana u školi znala zvati i 'polarni medvjed'. Često sam bila tužna zbog toga. Mislim da ljudi moraju znati više o albinizmu", kazala je Cagdas.

Alperen Kayalar, čija sestra Elif takođe ima albinizam, istakao je da albinizam nikada nije vidio kao genetski poremećaj. 
Ispričao je da je kao dete imao veliku želju da vozi avion ili automobil, pa je studirao na Fakultetu za industrijski dizajn na Univerzitetu Beykent, iako je bio svestan da nikada neće moći voziti nijedan automobil koji dizajnira.

"To će za mene zauvek ostati san. Mislio sam da će to biti velika trauma za mene, ali nije tako. To mi sada nije previše ni bitno. U budućnosti ćemo imati automobile kojima neće biti potreban vozač. Zato nije toliko ni važno što ne mogu voziti automobil", rekao je Kayalar.

Serkan Bas iz Istanbula, koji takođe ima albinizam, napomenuo je da mu je uvek velika želja bila da ide u vojsku. 

"Žalio sam se na odluku da ne mogu u vojsku, a i poderao sam dokument o odluci. Žene imaju želju da obuku venčanicu, a mi muškarci da idemo u vojsku. To mi je ipak ostala neostvarena želja", rekao je Bas.

Aysenur Sena Tarakci, koja s porodicom živi u Istanbulu, ispričala je da ima veliku želju da dugo gleda u more, dodajući kako je ipak svjesna da je to neostvarivo.

Fatma Keles je istakla da joj je najteže kada je gledaju ljudi na ulici kao da je, kako kaže, došla sa neke druge planete.

"Mi sebe ne vidimo hendikepiranima. Prihvatili smo sebe onakvima kakvi jesmo", rekla je Keles.

Ozgur Yayla Kos iz Sakarye, koji se bavi muzikom, prije tri godine je počeo svirati gitaru.

"Albinizam nije prepreka da se bavim muzikom. Jedini problem je da moram povećati reči pesme koju pevam i sviram. Mnoge pesme naučim napamet, ali u početku neke ipak učim sa papira. Ali to nije ništa jer u svetu ima ljudi i sa mnogo težim problemima od ovoga. Slepih, nemih i invalida", kazao je Koc.

Pinar Kosar, predsednica Udruženja albino ljudi u Turskoj, istakla je da ljudima putem interneta nude razne informacije o albinizmu.

"Porodicama koje imaju nekoga sa albinizmom objašnjavamo o čemu se zapravo radi i dajemo im savjete kako se nositi sa tim poremećajem. Organizujemo seminare i razne edukativne aktivnosti kako bi javnost informisali o albinizmu", kazala je na kraju Kosar.

Albinizam je prirođena i nasledna nesposobnost organizma da stvara pigment melanin. Nastaje zbog nedostatka enzima tirozinaze, a očituje se u delimičnoj ili potpunoj depigmentaciji kože, kose i šarenice oka. Oba roditelja koja imaju albinistički gen albinizam mogu preneti na neko od svoje dece. Koža albina je svetlo ružičasta, kosa bela i tanka, a kroz zenicu se odražava crvenilo mrežnice.



Povezane vesti